Fondation maladies rares
Offrir un espoir aux 3 millions de français concernés par les maladies rares ou 300 millions dans le monde en choisissant de courir avec un dossard solidaire de la Fondation !
LE DEFI UTMB® DE LA FONDATION MALADIES RARES
Depuis 7 ans, près de 200 coureurs ont porté un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation. Ils ont créé une véritable communauté dont nous sommes très fiers.
Solidarité, enthousiasme, respect et dépassement de soi : autant de valeurs fortes portées par toute l’équipe de la Fondation Maladies Rares et par cette discipline exigeante qu’est l’ultra-endurance.
Nous vous offrons d’intégrer une vraie famille solidaire de sportifs engagés, de pouvoir partager vos émotions et expériences ou de vivre votre défi personnel autrement.
Merci à tous les anciens et futurs trailers, pour votre confiance, engagement, et courage !
Retrouvez les photos et live sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/defi.utmb ou sur notre compte Instagram : https://www.instagram.com/fondationmaladiesrares/
En 2022, rejoignez-notre équipe et offrez de l’espoir aux malades !
Contacts
Pauline Nauroy : pauline.nauroy@fondation-maladiesrares.com
Yannis Hajji : yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com
LES MALADIES RARES
3 millions de personnes concernés en France et 300 millions dans le monde dont 50% sont des enfants.
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’1 personne sur 2 000 pour une des 7 000 pathologies référencées.
La grande majorité des maladies rares sont chroniques, évolutives, invalidantes et engagent à plus ou moins long terme le pronostic vital.
Être atteint d’une maladie rare, cela signifie, dans la plupart des cas :
→ ne pas avoir de diagnostic,
→ ne pas avoir de traitement,
→ souffrir d’un isolement progressif.
Lutter contre une maladie rare est un véritable parcours du combattant, jalonné de nombreux obstacles sociaux, psychologiques et financiers.
LA FONDATION MALADIES RARES
Il est donc urgent d’agir pour accélérer la recherche ! C’est l’objectif principal que nous nous sommes fixés à la Fondation Maladies Rares. La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique créée en 2012 par les représentants les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire pour répondre à un vrai défi de santé publique.
Depuis 2012, nous avons financé plus de 400 projets académiques de recherche scientifique et des innovations menés par des équipes de chercheurs scientifiques travaillant dans des organismes tels que l’Inserm, CNRS, etc. Nos découvertes interviennent sur tout le parcours de santé du patient ; de l’absence du diagnostic aux défis plus concrets du quotidien en passant par le développement de traitements.
Pour en savoir plus sur nos actions et résultats, découvrez notre rapport d’activité 2020.
Choisir de porter un de nos dossards solidaires, c’est l’opportunité de vous impliquer concrètement à nos côtés pour relever le défi des maladies rares.
Film https://www.youtube.com/watch?v=dpLb74OVprc
Un reçu fiscal vous sera adressé dès réception de votre don par la Fondation Maladies Rares.Si vous êtes un particulier, il vous permettra de déduire de votre impôt 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus. Si vous représentez une entreprise, le reçu fiscal vous permettra de déduire de votre IS 60% du montant du don.
Nous vous donnons rendez-vous à Chamonix en août 2022 !