El 22 de agosto, algunos días antes de la partida del UTMB, un desafió único y altamente simbólico saldrá de Chamonix Monte Blanco. Los enfermos de la ELA y sus acompañantes se relevaran durante 10 días para seguir la trayectoria del UTMB 2018.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la parálisis de los músculos motores necesarios a la independencia y sobre vivencia. Sus causas son desconocidas y esta afecta cada año 1 persona nueva de 50 000 de todos orígenes, en promedio alrededor de los 60 años (pero puede aparecer en cualquier edad). En comparación, la enfermedad de Parkinson afecta 3 personas de 50 000 cada año. Entre el diagnostico del patiente y su deceso, suceden entre 3 y 5 años.

Por el 3er año seguido, un desafió para hablar de esta enfermedad

« La Longue Route des Malades de la SLA » es una asociación que obedece a la ley de 1901, cuyo objetivo es mediatizar esta enfermedad y colectar fondos para la búsqueda. Para hacer esto, organiza cada año eventos de carreras de relevo de enfermos en silla de ruedas (eléctricas y joelette). En 2016, su edición de la Savoie a Paris permitió llamar la atención de los poderes públicos y recolectar fondos destinados para la búsqueda medicinal sobre la enfermedad (14 000 € donados a la búsqueda, mas de 2500 firmas recolectadas, cerca de 5 millones de personas sensibilizadas a través de diferentes medios de comunicación y redes sociales, compromiso del ministerio de la salud a la formación de médicos...). La edición 2017 consistió en realizar la 18a etapa del Tour de France y permitió otra vez la sensibilización y movilización (14 000 € de colecta destinados a la búsqueda, mas de 1000 firmas recolectadas..)

La comisión de solidaridad del UTMB por los enfermos de ELA

En 2018, el proyecto de esta asociación es seguir la trayectoria del UTMB en 10 días con una llegada prevista el dia de partida de la carrera. Los enfermos harán el trayecto en Joelettes (sillas para senderismo) y sillas de ruedas eléctricas, acompañados por voluntarios, equipo medico y deportivo.

El UTMB sensibilizado por un de los 2000 voluntarios, encontró en este proyecto el medio de concretizar una vez mas el espíritu de solidaridad que motiva su acción a lo largo de los años. Desde su lanzamiento, la comisión solidaridad del UTMB es impulsada por esa voluntad de ayudar a que cada uno logre sus propias metas : sobrellevar un momento difícil, luchar contra la enfermedad. Por eso fue naturalmente que eligió implicarse en esta vuelta del Monte Blanco de los enfermos de la ELA siendo parte de la organización de las diferentes etapas y compartiendo esta aventura en las redes sociales. Por otra parte, a diario, todos los miembros de la comisión y de la organización se empeñaran en sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta la libertad de movimientos que es tan querida en nuestro deporte. Esta cooperación es la ocasión de recordar a todos que juntos podemos sobrepasar los obstáculos y seguir adelante.

La asociación « La Longue Route des Malades de la SLA » busca francés voluntarios para ayudar a la organización y acompañar a sus enfermos.

Mass informacion: www.longueroutesla.org

Facebook : longueroutesla

Contact: lalongueroutesla@sfr.fr