Le 22 août, quelques jours avant le départ de l’UTMB^®, un challenge unique et hautement symbolique partira de Chamonix Mont-Blanc. Des malades de la SLA et leurs accompagnateurs se relaieront pendant 10 jours pour suivre le tracé de l’UTMB^® 2018.

La SLA est une maladie neuro-dégénérative incurable, aussi appelée Maladie de Charcot, qui entraine la paralysie progressive des muscles moteurs nécessaires à l’indépendance et à la survie. Ses causes sont inconnues et elle touche chaque année 1 nouvelle personne sur 50 000 de toutes origines, en moyenne aux alentours de 60 ans (mais peut apparaitre à tous les âges). En comparaison, la maladie de Parkinson touche 3 nouvelles personnes sur 50 000 chaque année. Entre le diagnostic du patient et son décès, il s’écoule entre 3 et 5 ans.

Pour la 3^e année de suite, un défi pour faire parler de la maladie

La Longue Route des Malades de la S. L. A. est une association obéissant à la loi de 1901, dont le but est de médiatiser cette maladie et récolter des fonds pour la recherche. Pour ce faire, elle organise chaque année des événements de relais de malades en fauteuils roulants (électriques et joëlettes). En 2016, son édition de la Savoie à Paris a permis d’interpeler les pouvoirs publics et de récolter une somme reversée à la recherche médicale sur la maladie (14 000€ de dons reversés à la recherche, plus de 2 500 signatures sur les pétitions, près de 5 millions de personnes sensibilisés à travers les différents médias et réseau sociaux, engagement du Ministère de la Santé à la formation des médecins…). L’édition 2017 consistait à faire la 18ème étape du Tour de France et a à nouveau permis sensibilisation et mobilisation (14 000€ de dons reversés à la recherche, plus de 1 000 signatures de pétitions…).

La commission solidarité de l’UTMB^® aux cotés des malades de la SLA

En 2018, le projet de cette association est de suivre le trajet de l’UTMB^® en 10 jours avec une arrivée prévue le jour du départ de la course. Les malades feront le trajet en joëlettes (des types de chaises à porteurs) et fauteuils roulants électriques, accompagnés par des bénévoles et équipiers médicaux et sportifs.

L’UTMB^®, sensibilisé par l’un de ses 2000 bénévoles, a trouvé dans ce projet le moyen de concrétiser une nouvelle fois l’esprit de Solidarité qui motive son action au fil des années. Depuis sa création, la commission solidarité de l’UTMB^® est animée par cette volonté d’aider chacun à remporter ses propres victoires : à surpasser un moment difficile, à lutter contre la maladie. C’est donc naturellement qu’elle a choisi de s’impliquer dans ce tour du Mont-Blanc des malades de la SLA en prenant part à l’organisation des différentes étapes et en partageant cette aventure sur ses réseaux sociaux. Par ailleurs, au quotidien, tous les membres de la commission et de l’organisation auront à cœur de sensibiliser à cette maladie qui touche à la liberté de mouvement si chère à notre sport.  Cette coopération est l’occasion de rappeler que c’est ensemble que nous pouvons surmonter les obstacles et continuer à aller de l’avant.

La Longue Route des Malades de la SLA 2018 cherche des bénévoles pour aider à l’organisation et accompagner leurs malades.

Plus d’info : www.longueroutesla.org

Facebook : longueroutesla

Contact : lalongueroutesla@sfr.fr