Il prossimo 22 agosto, qualche giorno prima della partenza dell’UTMB^®, una sfida unica e particolarmente simbolica partirà da Chamonix Mont-Blanc: alcuni malati di S.L.A., insieme ai loro accompagnatori, percorreranno il tracciato dell’UTMB^® 2018 in 10 giorni.

La sclerosi laterale amiotrofica (S.L.A.) è una malattia neurodegenerativa incurabile che provoca la paralisi progressiva dei muscoli necessari all’indipendenza e alla sopravvivenza. Le cause sono sconosciute e la malattia colpisce ogni anno una persona su 50.000 senza prediligere una categoria definita di individui mediamente intorno ai 60 anni (tuttavia può manifestarsi a tutte le età). In confronto, ogni anno il morbo di Parkinson colpisce tre persone su 50.000. Tra il momento della diagnosi e il decesso del paziente intercorrono dai 3 ai 5 anni.

Per il terzo anno consecutivo una sfida per far conoscere questa malattia

“La Longue Route des Malades de la S.L.A.” è un’associazione regolata da una legge del 1901 e che ha come obiettivo quello di far conoscere la malattia attraverso i mass media nonché quello di raccogliere fondi per la ricerca. A tal fine, ogni anno, l’associazione organizza eventi in cui i malati partecipano a delle staffette a bordo di sedie a rotelle elettriche o portantine (“joëlettes”). L’edizione del 2016, il cui percorso andava dalla Savoia a Parigi, ha richiamato l’attenzione delle autorità politiche e ha permesso di raccogliere € 14.000 di fondi destinati alla ricerca medica, più di 2.500 firme per le petizioni, di sensibilizzare quasi 5 milioni di persone attraverso i media e i social network oltre che l’impegno del Ministero della Salute per la formazione dei medici. L’edizione del 2017 prevedeva, invece, di percorrere la 18esima tappa del Tour de France ed ha rinnovato la sensibilizzazione e la mobilitazione (€ 14.000 di donazioni per la ricerca e più di 1.000 firme per le petizioni).

La commissione di solidarietà dell’UTMB^® al fianco dei malati di S.L.A.

Il progetto dell’associazione per il 2018 è quello di percorre il tragitto dell’UTMB^® nei 10 giorni che precedono la gara vera e propria con il passaggio di testimone tra i malati e gli atleti dell’ultra trail. I malati percorreranno il tracciato a bordo delle joëlettese o delle sedie a rotelle elettriche, accompagnati da volontari, da equipe mediche e da sportivi.

L‘UTMB^®, grazie ad uno dei 2.000 volontari, ha trovato in questo progetto il modo di concretizzare ancora una volta lo spirito di solidarietà che contraddistingue il suo operato. Fin dalla sua creazione, la commissione di solidarietà dell’UTMB^® è stata animata dalla volontà di aiutare le persone in difficoltà affinché realizzino le proprie vittorie, come superare un momento difficile o combattere una malattia. È stato quindi “naturale” per la commissione impegnarsi nel Tour du Mont-Blanc dei malati di S.L.A. prendendo parte all’organizzazione delle diverse tappe e condividendo l’avventura sui social network. Inoltre, tutti i membri della commissione e dell’organizzazione promuoveranno la sensibilizzazione a questa malattia che limita la libertà di movimento così cara agli sportivi. Questa cooperazione sarà l’occasione per ricordare che insieme è possibile superare le difficoltà.

L’associazione “La Longue Route des Malades de la SLA” cerca volontari per un aiuto nell’organizzazione e nell’accompagnamento dei malati.

Per informazioni : www.longueroutesla.org

Facebook : longueroutesla

Contatto : lalongueroutesla@sfr.fr